Senaste inläggen
Skriv ett inlägg
Mina inlägg
Gluten och Vete
Mjölk och laktos

Önskar lite uppmuntran - I väntan på diagnos.

Önskar lite uppmuntran - I väntan på diagnos.

Svara på ämnet ››
Skriv nytt ämne ›› | Visa forumet Gluten och vete ››
Av    Önskar lite uppmuntran - I väntan på diagnos.
Gästkonto    

Önskar lite uppmuntran - I väntan på diagnos.


Hej.
Jag är en 26-årig tjej som har haft problem med magen i 6 månader nu. Är under utredning & det är mest troligt glutenintolerans som är anledningen. Har gjort massvis med blodprover för allt möjligt & en rekotskopi. Väntar på gastroskopi + koloskopi, men allt tar ju sån evinnerlig tid. Så jag skulle hemskt gärna vilja höra lite om hur ni andra har haft det under utrednningstiden, symptom, tester mm & kanske något tips på hur man härdar ut såhär i "väntans tider" :)

Tacksam för svar.

Önskar lite uppmuntran - I väntan på diagnos. 

Annons   
Gästkonto    
Oroa dig inte. Allt kommer bli bra. Det är inte jordens undergång att vara glutenintolerant. Det finns så mycket produkter och recept ute nu att det inte är några problem. Inte för mig iaf. Jag var bara glad att jag fick min diagnos och till slut inte hade ont i magen längre. Dock kan det ta ett tag innan tarmen läker, så man blir inte alltid topp-bra med en gång. Men misströsta inte.

Jag vet precis hur jobbigt det är att gå igenom alla tester. Till slut fick jag tag på en fantastisk husläkare som hjälpte mig igenom det. Det är A och O att man hittar en bra läkare. Ge inte upp. Kom ihåg att läkarna inte har alla svar och att de som kallar sig experter ofta är dåligt pålästa. Du har säkert redan märkt att du kan mer om mag-tarm-sjukdomar än många läkare. Och risken är att man blir betraktad som hypokondriker, det blev jag. Så stå på dig - det är du som känner din kropp bäst. Lycka till !! Isa.



Gästkonto    
Ja jag har inga problem alls med att få diagnosen celiaki, snarare så att jag nästan längtar efter det så att jag slipper gå omkring & må dåligt. Som det är nu så får jag ju inte sluta med gluten inför testerna, även om det tar emot att äta något jag blir sjuk av.
Jag har läst på hutlöst mycket om allt jag kan komma över nu, man blir ju lite insnöad :)
Använder i stort sett aldrig hel/halvfabrikat när jag lagar mat, utan tycker om att själv göra saker från grunden, så man vet vad som är i + helst ekologiskt. Så en kost-omställning känns inte som världens undergång, även om jag säkert kommer göra massa misstag i början. Känns skönt att det finns den här sortens hemsidor, med människor som är i samma situation & tips på alla möjliga glutenfällor jag inte ens hade tänkt på.

Är otroligt nervös & gruvar mig inför de undersökningar som är kvar, samtidigt som jag bara går & väntar på att få ett kuvert med en kallelse i brevlådan. Rektoskopin gjorde verkligen skitont stundtals, men jag överlevde ju. Dock är ju en koloskopi en betydligt längre undersökning & gastroskopin verkar vara obehaglig..
Ni som har gjort en koloskopi &/eller gastroskopi, är det så hemskt som jag föreställer mig? Själva undersökningarna, lavemang innan, hur mår man efteråt mm?? Känns som jag vill vara förberedd inför det här, men samtidigt inte oroa mig i onödan..



Gästkonto    
Hej igen,

för mig var gastroskopin / koloskopin väldigt smärtsam. Jag fick ingen bedövning i halsen så jag hade kraftiga ulkningar hela tiden. Jag har dessutom IBS så koloskopin gick inte att genomföra helt eftersom den vara oerhört smärtsam. Men allt sånt brukar gå bra om det är erfarna läkare som också förstår sig på smärtlindring. Biopsin visade inget på mig, men min husläkare förklarade att det inte är alltid som den visar på något. Jag hade dessutom blivit så pass dålig att jag var tvungen att byta kost på egen hand under en period eftersom det dröjde med undersökningen. Det gjorde att tarmen hade läkt lite trots att jag 1 månad innan undersökningen började med gluten igen. Det påverkade troligen resultatet. Min husläkare hade redan genomfört blodprover som visade på specifika antikroppar som finns vid just glutenintolerans. Ett pricktest visade senare att jag också är allergisk mot vete. Undersökningen går dock snabbt, så oroa dig inte. Det går säkert bra.

På grund av att alla undersökningar tog sån tid hann jag bli så dålig att tarmen slutade ta upp vitamin B12. Den får jag nu ta i sprutor (troligen resten av livet). Det gör inte så mycket, men trist att man inte blev tagen på allvar av de sk specialisterna på mag/tarm. Jag blev också vithårig och sjukskriven under en lång period. Tur att det finns hårfärg !! ;o) Nu mår jag dock jättebra och jobbar heltid utan problem.

Som sagt är det viktigt att få tag i bra läkare som har som mål att hjälpa sina patienter. Får du inte rätt hjälp så är det ju inte farligt att på egen hand prova glutenfri kost. Mår du bättre så är väl det jättebra. Kom ihåg att det kan ta lite tid att bli bra även om du får en diagnos. Hoppas allt går bra ! /Isa



Gästkonto    
En lång väntan har det varit..

Imorgon 14:00 är det dags! Har druckit världens äckligaste phosphoral ikväll & massa dryck, sen ett jädrans rännande på toaletten. Bävar inför imorgon bitti då jag ska dricka andra dosen. Men är ännu mer nervös inför undersökningarna. Min kille kommer skjutsa mig (tack & lov, jag vore nog en trafikfara) skönt att ha lite stöd med mig, även om han antagligen kommer vara mer hispig än mig :)
Jag tänker be om lugnande/smärtstillande & sen är det väl bara att hoppas på det bästa & härda ut. Kommer garanterat att gråta med, har blivit så otroligt blödig. Bara någon bryr sig & frågar hur man mår egentligen så brister det, speciellt läkare, men det får de ta! Försöker hålla humöret uppe & skojar mycket om eländet.
På ett vis så hoppas jag verkligen att det glutenintolerans som är boven, det är liksom det som känns minst "farligt" av alternativen. Det är även det som känns mest logiskt. Ställer mer än gärna om min kost om det gör mig frisk! Chrons/Ulcerös Kolit/Cancer känns så skrämmande att det inte ens känns troligt.
Det allra värsta vore om de sa att allt är bra, att jag är frisk & får gå hem & leva såhär resten av mitt liv, härda ut & gilla läget.. Aldrig i livet!

Skönt att skriva av sig lite.. Är ensam hemma tills det är dags att åka imorgon & det är nog lika bra det, är knappast världens trevligaste sällskap just nu ;)



Marie Karlsson    
Hej! Hoppas att undersøkningen gick bra! Jag har precis gått i genom samma sak som du. Nu har jag fått min diagnos. Jag kænde i gen mig i allt det du skrev. Hur har det gått før dig nu? Vi kan kanske utbyta lite tips..



Gästkonto    
Jag väntar på svar från gastro-/coloskopin. Undersökningarna gick bra, fast gastroskopin var väldigt obehaglig. Coloskopin fick jag lite lugnande/smärtstillande innan, vilket jag är väldigt glad för. Hängde med & kollade på skärmen under den undersökningen, ganska intressant mitt i all misär :)
Läkaren tyckte det såg bra ut, men får väl se vad provbitarna de tog visar.. (9 bitar från alla delar av tarmarna) Dessa eviga väntetider!!
Har kört på glutenfritt sedan dess på eget initiativ, först mådde jag jättebra några dagar, helt lyrisk! Men nu är det nästan lika illa igen, så jag vet inte. Har inte haft sådär jätteont i magen iofs, men dessa fördömda diarréer varje morgon.
Mår så fruktansvärt illa vissa dagar & är väldigt yr i huvudet/svimfärdig. Just idag fick jag vända halvvägs till jobbet, för höll på att spy i bilen.
Jag som aldrig sjukskriver mig, har jobbat varje dag under hela denna mag-helvetes perioden, vissa morgnar så yr så jag knappt kan hålla balansen eller dagar då man fått springa på toaletten varje halvtimme. Det brukar lugna sig framåt eftermiddagen, så jag har bitit ihop & kört på. Korkat men sant.
2-4 veckor skulle det ta att få svar, idag är det 2 veckor sen, så det är väl bara att härda ut & hoppas på en vettig diagnos snart, så här kan man ju inte ha det!

Ursäkta mitt gnäll-inlägg, men jag är verkligen helt slutkörd av det här nu. 8 månaders daglig diarré tar på krafterna.



Marie Karlsson    
Det låter verkligen jobbigt! Jag er inte i form till att jobba æn. Jag har blivit så svag under den hær 2 månads perioden det tagit sen jag blev sjukskriven. Nu får jag en månad på mig att træna upp mig och bli frisk innan jag ska børja jobba i gen.
Jag fick veta nær jag gjorde undersøkningen att jag inte har celiaki. Fick inte du veta? Men att det er IBS och då tål man inte heller gluten så bra.
En sak som jag tycker hjelper mig i ventans tider er att dagligen skriva i två olika dagbøcker/almenackor. I den ena skriver jag hur jag verkligen mår. I den andra skriver jag allt jag e glad før har hent under dagen eller saker jag er glad jag sett till att få gjort. Alltså en glad dagbok och en faktadagbok.. Det er bra att ha nær utredningen tar tid och man lætt glømmer vad som hænt.
Jag skriver också levnadsregler før mig sjælv som jag førsøker efterleva. I går blev det att inte dricka te på tom mage. Då blir jag helt full av luft i magen som inte kommer ut. Har du problem med luft i magen?




Gästkonto    
Får luft/svälld stenhård mage så jag ser gravid ut då jag får i mig laktos (t.o.m. diarré av laktosfri mjölk), & förut varje gång jag fick i mig gluten. Det har varit lite lugnare på den fronten sedan jag slutade äta gluten. Har förut inte varit känslig mot laktos, men nu när tarmarna inte är som de ska, så går det inte lika bra. Dock äter jag grädde/creme fraiche mm ändå i maten, då jag inte blir sjuk av det.. Behöver energität mat för att inte tyna bort helt. 171 cm lång & som minst nere på 50kg (visserligen har jag aldrig varit särskilt stor, men åtminstone 56kg & muskulös) Har ett kroppsligt ganska tungt arbete, så har alltid ätit mycket & ofta. Blodsockerfallen jag fått nu under dessa månader har inte varit av denna värld..
Diskuterade det här med magen med min sambo för någon dag sen, då jag var så himla illamående. Jag ledsnade totalt på att det inte blir bättre, men han påpekade att jag t.ex. inte har varit "överhettad" på kvällarna & kallsvettats på nätterna så sängen blir helt blöt - sedan jag slutade med gluten. Jag har heller inte konstant en svidande/sugande känsla i magen. & något jag själv tänkt på, jag kan gå upp & äta frukost innan jag måste gå på toaletten, istället som förut - vara tvungen att gå direkt från sängen. Har även oftast "korvar" (ursäkta äcklet i detta inlägg :) ) vilket jag inte haft på 8 mån, dock är de ju inte helt som de ska med slem & ljus färg, flytande.. Börjar misstänka att Bukspottskörteln är boven, då jag aldrig någonsin har tålt väldigt fet mat, pizza - toaletten direkt, knappt man hinner äta klart. Får ont precis vid revbenen där den sitter.. Får vänta tills läkaren ringer, så jag får något vettigt svar i glutenfrågan först & främst.
Var hos svärföräldrarna i helgen & åt svärmors mat, även om jag hade med eget bröd mm.. Känns töntigt att tacka nej t.ex. när hon har bakat rabarberpaj, då jag inte ens vet om jag behöver det egentligen. Men hon är införstådd i problemet. Dock är hon en kvinna som kör med halvfabrikat mm & jag vill inte vara någon gestapo, så åt bla. en skinkstek som hon tillagat i flera timmar - kokat i buljong, som mest troligt innehåller gluten.. Kan vara det som gjorde mig illamående morgonen efter. Fast jag tycker det är konstigt att det tar sån tid, det brukar slå till direkt.. Äter loperamid de dagar då magen är värst, för att kunna fungera normalt, hade tagit en tablett den dagen, så det kan ju ha bidragit till "förseningen". Hade jag haft diagnosen klar så skulle jag ha varit noggrannare med att säga nej till sånt, men nu känns det som att om det inte skulle vara gluten, så är jag omständig i onödan. "Oops, jag kunde viss helt plötsligt äta fikabröd..."
Läkaren som gjorde biopsin sa inte så mycket, dock hörde jag att de diskuterade en "ficka/missbildning" i tolvfingertarmen, när jag låg & försökte överleva gastroskopin, kanske har den något med bukspottskörtel-krånglet att göra, jag vet inte.

En sak jag har tänkt på är att jag alltid har varit konstant snorig, så länge jag kan minnas i mitt liv. Inte så att jag är förkyld, men får snyta bort genomskinligt snor några ggr/dag, ofta i samband med måltid, eller när man kommer in utifrån.. Har näsdukar i alla byxfickor som måste plockas ur när det ska tvättas, hahaha. Det är inget jag har varit besvärad av, mer en del av livet. Men har märkt att det har minskat nu på de här veckorna.. Är det någon som har erfarenhet av någon liknande?



Marie Karlsson    
Hej i gen!
Bra att du också tar tag i de hær sakerna nu och gør en riktig utredning. Så ska man inte behøva ha det. Jag har sjælv gått med det alltfør længe. Utredning tar tid. Jag mådde mycket bættre nær jag slutade med gluten men det var inte allt. Jag har just fått veta att jag har en inflammation i matstrupen och det har jag fått Nexium før. Det var också så att den dær lilla "mekanismen" som håller magsyran nede var førsvagad så derfør kom det syra upp i halsen och skapade inflammationen. Vanligt problem. Jag mår mycket bættre nu. Måste som du passa på att inte gå hungrig før då blir jag helt svag/blodsockerfall. Måste också før nån månad sen passa på mit blodtryck som er lågt. Under den långa perioden nær jag åt gluten infør gastron så satt jag så mycket stilla, orkade ju inte gøra något nestan. Så då blev blodtrycket så lågt att jag fick "bomull" i huvudet och helt svag, svimmningskænsla..
Du skrev om att du er mindre snorig. Det har jag också mærkt. Under glutentiden så kænde jag mig så ofræch. Snuvig, dålig hud, stel i leder och trøtt. Jag kallsvettades också. Frøs hela tiden och gick runt med værmeflaska och sen børja jag svettas.. Det er helt borta nu. Jag var på dåligt humør nær jag åt gluten och magen uppblåst. Men jag hade inte diarr'e. Avføringen var helt normal och det tyder på IBS och inte celiaki. Jag kommer kanske kunna æta små mængder med gluten i gen senare. Ska va med i ett førsøksprogram med kost hos min specialistlækare i høst..
Jag tycker du er duktig som jobbar nær du har så hær jobbigt. Men av erfarenhet så vet jag att om man kæmpar før mycket och længe med sånt hær och inte kommer till nån positiv vændning i tid så kan det va stor risk att man utvecklar depression och ångest. Jag ær sjælaglad før att jag nu bestæmde mig tillsammans med min doktor att ge mig sjælv tid att lækas och hitta orsaken till problemen. Nu børjar jag bli mænniska i gen. Jag fungerade så dåligt på jobbet den sista tiden innan sjukskrivningen att jag upptrædde som en helt annan person æn den jag er.
Brænn inte ut dig!
Och du verkar vara en alltfør snæll person mot andra æn dig sjælv. Jag tycker du ska førsøka ta en paus från att æta sånt du inte borde, æven hos andra. De førstår bara du førklarar. Sæg att det kan ændra sig med tiden men att du er under utredning och måste va førsiktig med gluten och kanske vissa andra matvaror.
Jag brukar ta med mig eget så att de jag besøker ska slippa bekymra sig. Det bæsta tips jag fått vad gæller uppblåst mage er tabletter som heter Miniform som går att køpa receptfritt på apoteket. Min magochtarmspecialist har sagt att vi med IBS inte klarar fisa och bli av med luften på ett normalt sætt. Derfør blir vi uppblåsta och får ont i magen på olika stællen i magen. (Dær det er mycket luft) Han tipsade om miniform och det ræcker inte då att ta en tablett som det står på førpackningen. Nej, jag tar kanske 4-6 tabletter eller mer. Och det hjælper.
Nu vet ju du inte vad du har æn så jag fattar om du inte vill experimentera. Men om det visar sig att du också har IBS så kan du ju prøva miniform.
Berætta gærna mer nær du får veta mer om utredningen. Du kommer sækert få veta snart. Hoppas det i alla fall. Don't worrie. Och læs inte før mycket på internet om det hær. Det gjorde jag och det sa också specialisten -Læs inte på internet, det er gammalt..




Marie Karlsson    
Oj, sorry, det blev jobbigt att læsa. Jag sitter i Norge med datorn och kan inte hitta hur man gør normalt å æ ø.. Ska kolla upp det i morn... :)



Gästkonto    
Längesen jag skrev nu. Var hos läkaren igen idag. Har fortfarande inte fått något besked angående gluten. De sa att de skulle meddela läkaren - som skulle meddela mig, men varken han eller jag har hört något. Väldigt dåligt då det är över en månad sen biopsierna nu!
Annars så har jag fått gjort fler tester: kompletterande avföringsprov för att se om det finns inflammation i tarmen - det gjorde det inte. Idag har jag lämnat mer blod för att kontrollera sköldkörteln igen, jag tror på Hypertyreos, symptombilden stämmer - men det gör den iofs på väldigt mycket! Min mormor har sköldkörtelproblem & äter medicin, så jag har ju en högre risk att få det.
Ska lämna ännu ett avföringsprov för att se om det finns parasiter i tarmen, på min egen begäran så att jag ska slippa vara rädd för just det. Ska även ta prov på bukspottskörteln framöver..
Fick bulkmedel & mer immodium utskrivet idag, ska ta båda varje dag i 2v - undviker ju helst immodium om det går, då jag tycker det är läskigt att äta medicin i onödan. Speciellt när det blir totalstopp i tarmarna av det. Vissa dagar är ju faktiskt helt okej.
Har inte ätit gluten (med flit) sen endoskopierna, igår åt jag frukstsallad: vattenmelon, persika & banan + en kopp kaffe - vilket resulterade i akutdiarré. Blir ju måttligt less på det här! (Har undvikit kaffe under en längre period, men det blev ingen förbättring, kan även dricka bara det utan att magen rasar & äta bara frukt med samma resultat. Verkar som en kombination av kaffe/socker/laktos/fett i olika varianter = dödsstöten, men ibland går det ju åthelsicke ändå.)
Börjar tvivla lite i glutenfrågan, men vågar inte börja äta det igen innan jag har fått ett definitivt helsäkert svar om att det inte är det som är problemet.
Är nere på 50 kg nu, äter som en häst & är konstant hungrig, men inget hinner väl tas upp i den supersnabba mat(o)smältningen i kroppen.

Så ja, det är väl bara att vänta lite till då & förhoppningsvis få ordning på det här någon gång :)



Gästkonto    
Nu har jag fått svar. Det är inte gluten, inte sköldkörteln, inte bukspottskörteln, inte parasiter, inte chrons/ulcerös colit.. Totalt genomkollad & det är inte ett dugg fel på mig. Kärnfrisk fast jag är tvärsjuk! Inget att göra, härda ut.. IBS - Så här sitter jag & gråter, fast jag väl borde vara glad?



Marie Karlsson    
Hej! Jag har gått i genom precis samma som du men har kanske fått bættre information verkar det som. Jag har blivit i vældigt bra form nu och jag har børjat træna och ska børja jobba. Jag har ett vældigt intressant informationshæfte som jag fått av min magochtarmspecialist som hjælpt mig massor. Jag skulle kunna skicka det till dig om jag får din adress. det ær 13 sidor så jag orkar inte skriva det hær. Jag vet hur du kænner och kan tænka mig hur du mår. Men deppa inte. Jag ær helt sæker på att du kommer bli bra. Kaffe, banan mm som du sa att du åt ska du inte æta enligt det hær programmet. Æt inte gluten. Mer information får du om du vill ha hæftet.
Ps Specialisten bor i Norge nu men har forskat om detta i Uppsala.
//Marie




Skriv ett svar:
För att infoga en länk skriv: [a]www.länken.se[/a]

 Nya inlägg i forumet

  Nya inlägg i forumet Av Svar Tid
Inga inlägg skrivna ännu. Skriv gärna det första :)
Skriv ett nytt inlägg ››

© 1999 - 2018 (19 år) | © Allergimat.com | Om Allergimat » | Annonsera » | Kontakta oss » | Decade