Skriv nytt ämne ›› | Visa forumet Allergiska barn ››
| Av | Okunskap och oförståelse inför allergiska barn.. | |
| Hanna | Okunskap och oförståelse inför allergiska barn..Hej! Känner att jag måste skriva av mig. Behöver lite gehör från någon som "förstår". Man har givetvis inte valt själv att ens barn har allergi. Ändå känner man sig alltid till besvär och blir ifrågasatt "så farligt är det väl inte"..eller "det så lite ägg i så, så det ska nog gå bra"....Puh,känner mig helt slut. Mitt barn har mjölkproteinallergi och äggallergi (en kraftig sådan). Hade senast idag ett utvecklingsamtal på dagis med en i personalen, där jag ställde frågan över hur överlämningen av information till vikarier ser ut. Personen blev upprörd av min fråga och menar att jag inte ska vara orolig och att det känns som om jag inte litar på att de gör sitt jobb. Suck. Orolig behöver man ju inte vara om man känner till hur deras rutiner ser ut, inte sant? Förklarade att det inte var riktad som någon kritik mot de som jobbade där. Ändå upplevde jag att hon tyckte att jag var "besvärlig". Hittills har leveranser av specialdryck till måltiderna inte fungerat och mitt barn har då fått dricka vatten till måltiderna. Har ställt frågan om drycken kommit, men personalen hänvisar till köket och köket hänvisar till ny leverantör. Till saken hör att min son inte gått upp vikt så mycket och efter BVC besöket fick jag riktlinjer att absolut tillsätta fett i varje måltid och att han får havre/risdryck med extra kalcium. Detta är något som också jag har bett personalen om, men det har likson inte funkat och varje gång jag tar upp det, märker jag på hela tonfallet och kroppsspråket att det är jag som är deras största problem. Känner knappt någon som har allergiska barn, därför är det ju svårt för utomstående att relatera. Är det någon som känner igen sig? (har köpt egen dryck/mjölkfritt fett till dagiset). J |
|
| Gäst K (Gästkonto) | Hejsan! Jag känner så väl igen din frustration och vi ska inte behöva ha det på det här sättet. Min son är multiallergisk och det upptäckte vi för ca ett år sen av en slump. Han hade börjat få neurologiska problem och utvecklades inte som han skulle. Dessutom var han väldigt liten till växten men det har jag kämpat med ända sen han var bebis. När vi sen skulle införa kostrestriktioner på dagis fick jag höra från personalen att han kan ju inte vara så dålig som ni berättar om, det märks ingen skillnad på honom här jämfört med de andra barnen... Nej, det är klart. Barn är som vuxna. Vi kör ett spel för gallerierna så länge vi någonsin kan och håller upp fasaden av att allt är bra in absurdum. Självklart vill en femåring leka och hänga med sina kompisar!!! Att han sen när han kom hem var tvungen att lägga sig ner och vila en timme och vegetera (nästan okontaktbar) för att överhvudtaget kunna äta kvällsmat var det ju ingen på dagis som såg.... Jag har inte haft några problem med att de har gett fel mat/ struntat i matrestriktionerna men känslan av att hela tiden överdriva, att jag är en överpjoskig mamma, finns där hela tiden. Nu har jag lugnat mig och tar hela situationen bättre själv men i början när inte ens jag visste vad jag skulle ge ungen att äta utan jag själv kämpade med varje måltid, då är det inte lätt att ovanpå det bli ifrågasatt... Sen vi ändrade kosten mår han mycket bättre. Efter åtta månader har han fått 6 tänder, han har gått upp 1,5 kg i vikt på dessa åtta mån när han dessförinnan stått stilla i vikt i två år, nu är han som 5,5 åring uppe i imponerande 17 kg!!!! De neurologiska problemen har avtagit och i vissa fall försvunnit. Han har fått ork och kraft tillbaka och ligger inte och vegeterar när han kommer hem från dagis längre utan beter sig som en normal 5,5-åring ska göra. Så, stå på dig. Vi är inte besvärliga, vi har rätt!!! Om inte allergier kostbehandlas leder det till många jobbiga problem på längre sikt!!!! Lycka till! Skrevs april 2012 | |
| Gäst K (Gästkonto) | Glömde skriva ovan. Ja, jag fixar också egna pannkakor till honom. Enligt köket gick det inte att göra pannkakor till en gluten och mjölkallergiker... Va? Det gör jag hemma minst en gång i veckan. Rismjölk samt glutenfritt mjöl istället - lika goda pannkakor. De bara låter honom sitta där utan pannkakor... Sånt vägrar jag att gå med på. Att äta pannkakor tillsammans med alla andra barn är att VARA BARN!!! Krafthälsningar från mamma till en gluten-, veteprotein-, mjölkprotein- samt sojaallergiker Skrevs april 2012 | |
| Hanna | Hej mamma till ditt multiallergiska barm! Tusen tack för ditt svar. Skönt med människor som "förstår". Det finns så mycket okunskap om allergier därute och tyvärr ofta en tråkig inställning, som gör att man känner sig "överpjåskig" som mamma. Du har rätt, så ska det inte vara. Kommer att stå på mig. Tack för din styrkehälsning och heja heja. Det värmer. Ha en skön helg! Skrevs april 2012 | |
| Marie | Precis som du upplever det Hanna kände vi också när vår pojke gick på dagis. Hade alltid hjärtat i halsgropen när han var där, de tog inte hans allergier på allvar och hade inställningen att " så farligt kan det väl inte vara". Jag var där och försökte lära dem hur de skulle hantera en allvarlig reaktion och hur man ger Anapen och ge dem förslag på hur man kan öka säkerheten i vardagen, men de var inte speciellt mottagliga för informationen. Inte heller hade de några bra rutiner kring matsituationen, eller när det var vikarier där. Hela situationen var otrygg och jag hade som förälder väldigt svårt att slappna av på dagarna. Nu har han börjat skolan och går nu i 1:an. En helt ny värld har öppnat sig för oss. Måltidspersonalen är intresserade och engagerade och tar hans allergier på största allvar. Hans fröken likaså, hon har ingen erfarenhet av allergier, men hon har ett brinnande intresse och vill verkligen lära sig mer hela tiden, och framförallt hon har största respekt för vad som kan hända om något blir fel. Jag känner mig lugn och trygg, så gott man nu kan med ett barn med så allvarliga allergier, men jag vet att de verkligen gör allt de kan i skolan. I en del delar av landet finns det allergikonsulenter genom landstinget som kan åka ut och informera på dagis och skolor, vet inte hur det ser ut där ni bor. På Svt play finns det ett program som heter barn på sjukhus. Ena avsnittet handlar om en pojke med svår allergi mot mjölkprotein, den visade vi barnen i min pojkes klass tillsammans med hans fröken. Efteråt fick både fröken och barnen ställa alla frågor de hade om allergier. Men det bygger ju på att personalen är intresserad. Det handlar ju om att få dem att förstå hur farligt det kan bli om något blir fel. Angående pannkakor så finns det ett fabrikat som heter Laggen som min pojke får i skolan. Ett färdigt pulver som blandas ut och steks till pannkakor, både gluten och mjölkfria och jättegoda enligt honom=) Lycka till och hoppas du kan öka personalens förståelse! Skrevs april 2012 | |
|
| ||
| Katarina | Även jag kan känna igen mig i problematiken, och tyvärr är det inte säkert att det blir lättare i skolan. Har själv fått bråka då det gäller sonens mat i skolan, när han gick i femman tyckte kostchefen att vi skulle laga hans mat själva hemma och skicka med matlåda...... Jag vägrade, fick dock bråka ett tag innan de kom fram med en lösning som vi kunde acceptera. Tyvärr är det så att man måste var väldigt stark och inte vara rädd för konflikter då man har barn med speciella behov, t ex allergier. Jag säger som tidigare talare - se om det finns någon allergikonsult du kan få hjälp av, eller om det finns något allergiombud från astma och allergiförbundet (den lokala föreningen kanske) som kan stötta dig i dina samtal med förskolan. Skrevs april 2012 | |
| Hanna | Tack snälla för stöttning, råd och tips. Så ni är fler alltså som känner som jag.. Nej, man får inte vara konflikträdd, helt rätt. Men jag känner att man inte vill vara för "pågåig" så att personalens inställning till att som de upplever mig som "jobbig mamma" ska gå ut över mitt barn. Men jag kommer alltid att hävda vår rätt. Önskar bara att inställningen kunde vara annorlunda. Troligtvis inte möjligt utan hjälp av någon repr från Astma och allergiförbundet el dyl. Tusen tack för tipset. Förresten, det där avsnittet med mjölkproteinallergi, har du någon aning vilket avsnitt det var (nummer i ordningen). Har varit inne på SVTplay och kikat där, men får inte fram just det programmet.... TACK igen för ert engagemang. Hanna Skrevs april 2012 | |
| Hanna | Hej igen! Har varit inne på SVTplay nu och googlat och kommit fram till att det måste röra sig om avsnitt 6 i ordningen. MEN, det avsnittet som finns tillgängligt där är bara drygt 12.45 min och handlar om en flicka som har narkolepsi. Skrevs april 2012 | |
| Gäst K (Gästkonto) | Till Marie Nilsson: Tack för tipset med glutenfria pannkakor från Laggen. Tyvärr var de bakade på vetestärkelse som är det vanligaste ersättningsmedlet för vetemjöl till glutenintoleranta men eftersom vi är veteproteinallergiker funkar inte det. Vi behöver naturligt glutenfritt. Det kanske är ett tips till andra istället som läser på det här forat. Tack även för tipset om allergikonsulenter. Vår son ska börja skolan i höst och jag går just och gruvar mig lite för samtalet till skolan som jag behöver ringa snart. Håll gärna en tumme för mig för att det ska gå bra och börja på en god ton!!! :-) Fortsatt trevlig helg tillönskas alla kämpande mammor!!! Skrevs april 2012 | |
|
| ||
| Marie | Hanna; jag var inne och letade efter avsnittet på Svt play. Tyvärr kan det nog vara så att det inte ligger kvar, programmen ligger bara kvar en begränsad tid såg jag. Kanske kan du kontakta svt och höra om de kan hjälpa dig. Synd att det inte ligger kvar då det verkligen kan hjälpa skola och dagis att förstå hur utsatta både barn och vi föräldrar är när vi ska tillförlita oss på skola och dagis. Jag förstår precis hur du menar, man vill inte stöta sig med personalen men samtidigt är man så rädd om sitt barn. Kanske finns det någon i personalgruppen som visar lite extra intresse som kan vara lite "ansvarig" ang allergin, försök känna in och se om någon kan vara den där personen med extra intresse. På vår skola har de på eget initiativ bett mig komma dit 2 ggr per termin för att visa hur akutmedicinen fungerar ( anapen, betapred och antihistamin ). Likadant har de bett mig berätta hur det varit när vår pojke reagerat på något så de vet vad de ska vara uppmärksamma på. När barnen börjar skolan kan man även få mycket hjälp av skolsköterskan. Hoppas nu att det löser sig med Svt! Gästkonto; vad synd att det inte fungerade med Laggen. Hoppas att det löser sig ändå så ditt barn kan äta skolans pannkakor. När jag pratade med skolan så pratade vi mycket kring att det kan var obekvämt att sticka ut och vara annorlunda, är man allergisk så ska man så långt det är möjligt erbjudas likadan mat som alla andra. Det borde ju vara i skolans intresse att alla behandlas lika. Skrevs april 2012 | |
| Hanna | Hej igen! Hoppas verkligen att det ska gå bra för ditt barn när han/hon börjar skolan. Det är ju inställningen som är avgörande, inte själva kunskapen, för den kan man med vilja och engagemang lära sig. Håller tummar och tår. Håller med tipset om allergikonsulenter är superbra (tack igen!) och jag kommer ringa vårt lokala kontor redan imorgon:-) Känns skönt att veta att det finns stöd att få..Tyvärr upplever jag inte att det finns någon särskild bland personalen som är mer engagerad eller har mer respekt för detta med allergier. Jag fick en förfrågan strax innan påsk av den dam i personalenmed mest erfarenhet och den som jag trodde var mest pålitlig gällande detta. Hon frågade om de inte kunde få ge de andra barnen ägg på lunchen? Detta efter att enl ök ha tagit bort ägg från hans avdelning. Hon lade huvudet på sned och sa att det var ju så SYND om de ANDRA barnen som inte fick äta ägg...Jag som för det mesta är en lösningsorienterad person visste inte vad jag skulle säga. Jag tog väldigt illa vid mig eftersom det kändes som om det var mitt fel (eller mitt barns fel) att de inte fick äta ägg. Ringde till läkaren och bad honom skriva ett intyg och gav personalen detta och hänvisade till vår ök. Det är inte lätt att alltid vara till lags och samtidigt se till sitt eget barns säkerhet. Säkerheten måste ju alltid gå före tycker man. Hur som helst, lång utläggning, men ni förstår vad jag menar. Inställningen är katastrofal och jag vågar knappt fråga längre utan att få en avhyvling. Funderar att gå vidare till chefen och se om det kan hjälpa (men tänker att då kanske det går ut över mitt barn...). Gahhh... I alla fall, ska kontakta SVT och försöka få i fatt på det där avsnittet. TUSEN TACK för alla tips och råd. Det har värmt mitt upp i allt. Hanna Skrevs april 2012 | |
| Hanna | Har fått tag på programmet nu om Mjölkproteinallergi. SVT var väldigt hjälpsamma. Tack igen för tipset! Skrevs april 2012 | |
| Gäst K (Gästkonto) | Å vad bra. Kan du inte kolla på det och se om det kan vara till hjälp, dels för barnet självt att se på, men även som förklaring/stöd till skolan? Jag ska som sagt kontakta skolan snart och behöver ha lite ammunition i bakfickan med bra argument om jag skulle råka på en besvärlig kock....Om din resenscion( hur stavas det?) är bra så ska jag också kontakta svt för hjälp. Tack på förhand! Skrevs april 2012 | |
|
| ||
